Sindrome de Noonan

Experiencias y consejos de padres y madres con hijos con el síndrome de Asperger, Down y Autismo.

Re: Sindrome de Noonan

Notapor Blanca Ruth buitrago » 16 Feb 2011 18:58

[email protected] escribió:
> soy de venezuela y yo tambien tengo unniño con sindrome de noonan, tiene 10
> años. Tengo 8 años esperando a que le operen del corazon para corregirle
> una estenosis pulmonar.Pero no ha podido ser posible porque el genetista
> dijo que los pacientes con este sindrome es posible que presentenuna
> reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna al
> momento de colocarle la anestesia general. Para determinar esta anormalidad
> los cardiologos del hospital cardiologico me dijeron que hay una prueba que
> se hace a travez deuna biopsia muscular y que habia un laboratorio en
> colombia que lahace. Si tienes algun conocimiento al respecto te
> agradeceria hacermelo [email protected]
Hola soy de Bogota te invito a que ingreses a la pagina en facebook y busques "porque se conozca el sindrome de noonan" alli encontraras mas informacion un saludo y alli te esperamos
Blanca Ruth buitrago
 

Re: Sindrome de Noonan

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Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 22 Mar 2011 21:17

hola , estuve leyendo un poco del sindrome y creo que lo de mi hijo es bien leve , tengo un hijo con el sindrome de noonan lo trato en el circulo catolico ase 3 añio y medio , el tiene 8 añios y 11 meses , el tuvo muchos avanses , tiene provlema de psicomotrisidad fina porque la gruesa ya la supero , el avla ahora se le entiende mas aya que todavia tiene dificulta para espresarse ,la vista no a avansado la perdida y con lentes el pude ver ,le asen cada 6 meses estudios de todo un poco como del corazon , sangre y sicojico .tamvien va a la neuro pediatra y otorino . ahora esta en un colejio espesialisado con peaoga y toda clase de ayuda para el . les cuento todo esto por si puedo ayudar a algien y por si me pueden ayudar a comprender un poco mas . les cuento que para mi no fue fasil ni lo es ahora pero todo se puede superar con el amor que eyos nos dan . un abrazo y fuerza papis.
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor laura saldaña » 30 Mar 2011 00:43

hola soy de venezuela tengo una hija con el sindrome de noonan no presenta retardo mental su estatura esta bien y asiste a su escuela normal le doy gracias a dios por mi bebe y le digo a todos que dios es grande y que nos dara fuerzas para afrontar todo lo que venga dios todo lo puede
laura saldaña
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor [email protected] » 09 Abr 2011 06:50

[email protected] escribió:
> soy de venezuela y yo tambien tengo unniño con sindrome de noonan, tiene 10
> años. Tengo 8 años esperando a que le operen del corazon para corregirle
> una estenosis pulmonar.Pero no ha podido ser posible porque el genetista
> dijo que los pacientes con este sindrome es posible que presentenuna
> reacción anormal a la anestesia la cual se llama hipertermia maligna al
> momento de colocarle la anestesia general. Para determinar esta anormalidad
> los cardiologos del hospital cardiologico me dijeron que hay una prueba que
> se hace a travez deuna biopsia muscular y que habia un laboratorio en
> colombia que lahace. Si tienes algun conocimiento al respecto te
> agradeceria hacermelo [email protected]
[email protected]
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor maria cecilia » 13 Abr 2011 20:32

SOY CECILIA: TENGO UN HIJO CON SIMDROME DE NOONAN, EL HA HECHO SU VIDA NORMAL, SI BIEN ES CIERTO MUCHAS VECES LO HAN DISCRIMINADO POR SU ESTATURA Y SU CARACTERISTICAS PROPIAS DE ESTE SIMDROME, PERO LES DIGO ES UN NIÑO LLENO DE AMOR CON TODA LA GENTE QUE EL SE RELACIONA LAS LLENA DE TERNURA Y ALEGRIA ,. ME GUSTARIA SABER SI HAY UNA FUNDACION EN CHILE CON NIÑOS CON ESTE SIMDROME , SI ALGUIEN ME PURDIERA INFORMAR SE LOS AGRADECERIA. CECILIA DE CHILE
maria cecilia
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor Adrian ynorah » 27 Oct 2011 22:35

Hola tenéis varias paginas en Facebook con grupos de padres.

Porque se conozca el síndrome noonan

Noonan en español
Adrian ynorah
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor Coralia Torrealba » 22 May 2012 23:35

Hola, Soy Cora de Venezuela, aunque actualmente vivo en Usa. Me encanta haber encontrado este portal para expresar lo feliz y bendecida que somos por haber tenido a Otoniel hace 22 anos. Es mucho lo que tendria que contarles pero seria de mucho provecho que nos comunicaramos via email, el mio es [email protected] . Mi hijo con Sindrome de Noonan esta proximo a publicar un libro de poemas y , tanto el, como yo, queremos apoyar a las familias q tienen a algun integrante con la enfermedad y darles esperanzas. Gracias por su tiempo y espero me contacten.
Cora.
Coralia Torrealba
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor norma claudel » 29 Ago 2012 04:13

hola yo soy mama de una nena tambien con sindrome de noonan mi hija tambien tenia estenosis pulmonar esta operada se alimento con sondas por nasal durante dos años y ocho meses son muy delicados pero salen adelante ellos no crecen muchos tienen medidas pequeñas mi nena tiene ceis añitos ya es una nena muy feliz yo despues de cuatro hijos sanos con ella aprendi a ser mama de nuevo es un angel ella llena mi vida y la de toda la familia no habla mucho pero se hace entender todo y esta largandoce a caminar no conosco otra nena con noonan pero si por foto todos no son iguales unos estan mas afetados y otros menos ojala te sirva mi esperiencia te deceo lo mejor es duro pero por un hijo vale la pena
norma claudel
 

Re: Sindrome de Noonan

Notapor angelapacheco » 06 May 2013 18:13

hola perdonenme por escribir esto me e sentido muy sola en este mundo ya que este sindrome no es muy conocido a mi bebe se lo detectaron 18 de marzo 2000 nacio con una negligencia medica yo soy de chile y mi hijo es el primer caso detectado en mi pais bueno yo quise averiguar mas y no escuche de otro caso con este sindrome en mi familia nadie lo tiene y tambien tiene una cardiopatiacongenita y dijeron que tenia estenosis pulmonar severa cuando cumplio 3 meses no subia de peso todo lo contrario vajo demaciado el cuando nacio pesaba 4.350 y midio 53 cm vajo enormente de peso porque tomaba mi pecho y secansaba demaciado y se quedaba dormido llego a pesar 2990 alos 3 meses y medio y me lo mandaron a un centro que era de conin para ninos con problemas de salud y peso y me dijeron que tenia que hacer y cmo alimentarlo y me ensenaron a colocarle sondas por su nariz hasta su estomago y por ella alimentarlo en ese lugar estuvo por 3 meses y cuando estaba apunto cumplir 7 meses una enfermera en jefe deeste lugar mujer mas degraciada del mundo me dijo que aunque llevara mi hijo ala luna no sacaba nada porque se me iva a morir porque necesitaba un transplante de corazon y a esa edad en ninguna parte del mundo hacian transplante de corazon y tenia en ese momento la oprtunidad dellevarlo a canada para ver si aya me podian ayudar
angelapacheco
 

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