Cardiopatías congénitas. Niños con problemas de corazón

Ayuda a los niños con problemas de corazón

Amaya SaezAbogada

Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones, una fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón. Su función abarca todos los aspectos tanto psicológicos como sociales que puedan afectar a estas familias, desde el momento en que se enteran de que su hijo padece una cardiopatía. Los últimos avances médicos para el tratamiento de las cardiopatías congénitas son los responsables de que la esperanza de vida de estos niños haya alcanzado el 85 por ciento.

Las cardiopatías congénitas en los bebés

Cardiopatías en el corazón del bebé

¿Qué es un soplo en el corazón?
Es un ruido anormal en el corazón. Ese soplo puede ser funcional o estar determinado por un defecto congénito en el corazón. Que un bebé tenga un soplo, no significa que padezca una cardiopatía. Hay muchos niños, que en las primeras horas de vida, les diagnostican un soplo y pueden realizar una vida normal. Otra cosa distinta es que ese soplo derive en una cardiopatía, algo que se sabe al realizar un electrocardiograma y otras pruebas complementarias, que pueden justificar que existe un defecto congénito por el que tenga que ser intervenido o necesite otro tratamiento. En la gran mayoría de los casos, el soplo en el corazón suele ser funcional y permite al niño hacer una vida normal e, incluso, hacer deporte.

¿Cuál es la diferencia entre un soplo y una arritmia cardíaca?
La arritmia cardíaca es un cambio en el ritmo normal de corazón y puede suponer un problema en el sistema eléctrico del corazón, que se soluciona con un marcapasos o un desfibrilador. No obstante, hay arritmias cardíacas que no necesitan ningún tratamiento.

¿Cuándo se puede diagnosticar una cardiopatía congénita en los bebés?
Actualmente, casi el 50 por ciento de los casos de cardiopatías congénitas se diagnostican intraútero y el resto se diagnostican en las primeras horas de vida del recién nacido.

¿Qué señales pueden indicar a los padres que su hijo padece un problema de corazón?
Estos niños suelen cansarse más al mamar del pecho materno, sudar más de lo normal o encontrarse más alterados. No obstante, lo mejor es consultar con su pediatra.

¿Cuáles son los últimos avances médicos respecto al diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas?
El diagnóstico precoz intraútero ha supuesto un gran avance. En los últimos 20 años, también se ha avanzado mucho en las técnicas de cirugía cardíaca pediátrica y en el tema de los transplantes. Cuando la cardiopatía congénita es tan compleja que no puede operarse, la alternativa es el transplante de corazón. Las técnicas de imagen para ver el corazón por dentro es otro de los avances más destacados, que permiten a los cirujanos guiarse antes, durante y después de la cirugía. Antes el índice de supervivencia de los niños con cardiopatías congénitas estaba en torno al 10 por ciento y ahora ha ascendido hasta el 85 por ciento.

¿En qué consisten los tratamientos para bebés y niños con cardiopatías congénitas?
En algunos casos, el tratamiento es farmacológico, pero en la mayoría de las cardiopatías el tratamiento es quirúrgico. El objetivo es intentar que ese corazón se parezca a un corazón normal.

¿Cuáles son las expectativas de los niños que han sido intervenidos?
Hay que tener en cuenta que si hace 40 años, nacías con una cardiopatía compleja, no tenías solución. Entendemos que, actualmente, estos niños operados viven y tienen una buena calidad de vida. Lo que no sabemos es cómo va reaccionar su corazón operado en la edad adulta ni en la vejez porque ahora mismo hay muy pocos adultos con el corazón operado en la niñez.

Amaya Sáez, directora Menudos Corazones

¿Cuál es el tiempo medio de espera de un niño para un transplante de corazón?
Depende, desde luego, no hay muchos corazones. Proceden de niños fallecidos en accidentes, generalmente, y suelen esperar meses e incluso un año. No obstante, respecto a la espera, hay que decir que gracias al corazón artificial, estos niños pueden esperar sin riesgo. Conectados a la máquina, que hace las funciones de un corazón, los niños que antes no podían esperar un transplante, ahora pueden estar en el hospital hasta que llegue el momento de su intervención, lo que ha abierto una nueva puerta a la esperanza de vida de estos niños.

¿Se puede hacer deporte cuando se padece una cardiopatía?
Los niños con cardiopatías congénitas tienen que hacer deporte, un tipo de deporte adaptado. Los cardiólogos recomiendan la práctica deportiva para la integración de los niños con cardiopatías.

¿Se debe sobreproteger a los niños con cardiopatías?
El tema de la sobreprotección lo tratamos mucho entre las familias y nuestros psicólogos porque es preciso lograr un equilibrio. El niño debe intentar llevar una vida normal y poner en su lugar a la cardiopatía, sin darle más importancia de la que tiene o restársela. En el seno familiar, cuando hay otros hermanos, es preferible intentar que haya pocas diferencias de trato para que el niño no se sienta diferente.

¿Cuáles son las autolimitaciones que deben tener en cuenta los niños con cardiopatías en su vida cotidiana?
Los niños deben estar integrados en el colegio y realizar sus actividades deportivas y de ocio de forma normal. En cada caso, debe ser el cardiólogo quien determine qué tipo de deporte es el más adecuado. Desde la Fundación, intentamos fomentar los programas de adaptación curricular, dentro de la actividad deportiva, para que no se sientan discriminados.

Marisol Nuevo.

Léase la segunda parte de la entrevista: Menudos Corazones. Entrevista a Amaya Sáez

Agradecimiento: Fundación Menudos Corazones