Educar a niños con enfermedades crónicas para que sean adultos felices

Consejos para padres con hijos que tienen una enfermedad para toda la vida y que no tiene cura

Imaginar una vida feliz y plena al lado de tus hijos es muy sencillo. La primera imagen que viene a nuestra mente suele ser la de un niño jugando libre, casi siempre en el exterior, donde pareciera que no hay un límite entre su cuerpo y el universo. Pero ¿qué pasa cuando tu hijo enferma? ¿Y si te dicen que la enfermedad que tiene no se puede curar?

Hablar de un niño con una enfermedad para toda la vida nos hace pensar en hospitales, exámenes, dietas especiales, dolor y preocupación. Mucha preocupación. Cómo educar a niños con enfermedades crónicas para que sean adultos felices e independientes.

Cómo enseñar a un niño a vivir con una enfermedad crónica

vivir con una enfermedad crónica

Definimos una enfermedad crónica como aquella que dura más de tres meses y que ocasiona alteraciones importantes en el día a día de los niños, ya sea porque deben de pasar largas temporadas en el hospital, porque tengan citas médicas muy frecuentes o porque requieran alguna adaptación del medio para realizar sus actividades del día a día.

Si bien es doloroso saber que tu hijo no se encuentra del todo bien, es labor de los adultos que acompañan al niño enseñarle a vivir con el cuerpo que tiene, a disfrutar de la vida y sobre todo a educarlo para que pueda ser un adulto feliz e independiente. Por lo anterior, es importante que tras superar el periodo de duelo que genera una noticia así, vale la pena tomar en cuenta algunos consejos que te detallo a continuación.

- Infórmate y fórmate
Es tan fácil acceder a cualquier tipo de información hoy en día, que incluso a la salida del consultorio ya puedes estar buscando en Google qué es, en qué consiste, cómo se trata y varias fotos de situaciones complejas que inmediatamente crees que vivirás. Adentrarte de cabeza en el mar de la información puede resultar abrumador, por no decir agobiante y desolador por lo que es importante saber dónde buscar y pensar antes qué vas a hacer con la información que vas a encontrar.

Si aún no lo has hecho o puedes ir atrás en el tiempo, lo mejor es que preguntes por sitios para informarte, recursos para padres o asociaciones de pacientes que llevan años conviviendo con la enfermedad que tu empiezas a conocer y que te pueden guiar con una visión más amplia.

Leer todos los artículos científicos en busca de la mejor evidencia para iniciar el tratamiento a tu hijo puede sonar muy bien, pero si la información está escrita en sitios dirigidos solo a profesionales o al ámbito científico es probable que falten unos cuantos años para que aquello que estás leyendo pueda ser aplicado a la vida cotidiana

- Ten un pediatra o médico que pueda integrar y ayudarte a coordinar los cuidados de tu hijo
El papel del pediatra general como cuidador de la salud integral de tu hijo y acompañante de toda la familia es esencial. Tu pediatra se convertirá en un miembro más de tu familia, por eso busca a alguien que comparta los valores que consideras más importantes, pero no olvides que su trabajo es tener una visión clara y objetiva de la salud y desarrollo de tu hijo.

De la misma manera, en ocasiones será la persona que te está dando noticias que no quieras escuchar y compartirá con tu familia la alegría de las pequeñas batallas ganadas, e incluso será un cómplice cuando se ofrezca a estar pendiente el día que decides que tu hijo pruebe por primera vez un chocolate con almendras.

- Escoge al equipo médico de referencia de tu hijo
De la misma manera que a los amigos se les escoge y se les procura, el equipo médico que se encargue de la salud de tu hijo formará parte importante de tu vida. Es importante que sepas apreciar sus cualidades, detectar las cosas que no te gustan del todo y desarrollar una relación de confianza y respeto mutuos.

Si durante varios años tendrás que visitar a varios especialistas, es natural que busques aquellos profesionales con quien te sientes más cómodo o que te ofrecen opciones que te pueden acercar a tu objetivo: curar a tu hijo. Pero también recuerda que la relación es eso, profesional, y que muchas veces cierta distancia les permitirá a ellos tener una mirada objetiva de los problemas particulares que cada uno debe de abordar. ¡No todos tienen que ser tus amigos, pero todos deben de tener tu plena confianza!

Más consejos para padres de niños con una enfermedad para toda la vida

enfermedad para toda la vida

Al principio probablemente sentirás que el mundo se te cae encima y crearás que tienes que cambiar tu vida por completo, pero quizás no solo es cuestión de realizar algunas variaciones. Piensa en grande, en positivo y a futuro, así todas las adaptaciones serán más agradables.

- Integra los cambios y adaptaciones necesarias para cuidar a tu hijo a las rutinas familiares
Desde una dieta especial hasta planear las vacaciones anuales con base en las citas médicas agendadas, ¡puede ser que las rutinas familiares tengan que cambiar! Estos cambios pueden ser positivos, desde luego, si sabemos cómo enfocarlos.

Si tu hijo necesita ir a terapias, pueden aprovechar ese momento para hacer alguna actividad con los otros o para leer en familia mientras esperan. Si han de cambiar las vacaciones en la playa por estancias en alguna ciudad, seguramente tendrán oportunidad de conocer sitios y gente que no se imaginaban.

- Inspírate
Las personas hemos enfermado toda la vida. Hay muchísimas historias de gente exitosa que durante su vida hizo frente a alguna dificultad especial y a enfermedades de todos los tipos. Conocer testimonios de gente que ha podido ser feliz a pesar de sus circunstancias es siempre inspirador y llena de esperanza. Además, buscar modelos con los que tu hijo se pueda identificar seguramente le dará seguridad y confianza en sí mismo.

- Elabora con tu hijo un plan de salud, y uno de enfermedad
Una vez que ha pasado la primera tormenta, ya que se han adaptado a una forma distinta de llevar el día a día es momento de plantearse distintos escenarios y estar siempre preparados para ellos. ¿Que harás si necesitan una hospitalización muy larga?

¿Qué gustos de la vida no se quieren perder como familia? ¿Quienes serán tus personas 'de emergencia' si necesitas ayuda? ¿Hasta dónde quiere llegar tu hijo para estar saludable? ¿Se plantean intentar una terapia experimental? Son preguntas difíciles, pero si se van haciendo con calma y a lo largo de los años es mucho más fácil tomar decisiones cuando se necesite.

- Confía en tu hijo
No le pongas una etiqueta con el nombre de su enfermedad. El cuerpo en el que vive tu hijo es una circunstancia, pero hay mucho más dentro de él. Con amor, compañía y cuidados podrá enfrentar cualquier limitación o adaptar su manera de hacer las cosas al objetivo que tiene que conseguir. Un niño que convive desde pequeño con una enfermedad crónica lo integra de manera fácil y natural a su cotidianeidad, y los niños suelen ser mucho mejor pacientes que los adultos.

- Respira, disfruta y no olvides cual es tu lugar
Recuerda que el papel de la familia es cuidar, y no siempre estará en tus manos evitar que tu hijo enferme, se sienta mal o tenga alguna dificultad en especial. Aunque dan muchas ganas de dedicarte a buscar una cura, tu presencia, tu sonrisa y la tranquilidad de tu cariño no pueden ser sustituidos por nada ni nadie. Tu hijo igual crecerá y tú serás para siempre su papá o su mamá.

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