El niño con epilepsia en casa y en el colegio

El papel de la familia del niño epileptico. Entrevista a Francisca Lozano

La integración del niño con epilepsia en casa y en el colegio empieza por entender la enfermedad. La epilepsia infantil consiste en la repetición de convulsiones, llamadas crisis epilépticas, que afecta aproximadamente al 1 por ciento de los niños. La epilepsia se manifiesta mediante crisis convulsivas que pueden aparecer como convulsiones generalizadas caracterizadas por la actividad desordenada de brazos y piernas acompañada, por lo general, de pérdida de conciencia y quizá de mordedura de lengua y emisión de orina.

Pero, ¿cómo afecta todo esto a la familia y a los niños con epilepsia? Para contestar a todas estas cuestiones, GuiaInfantil.com ha entrevistado a Francisca Lozano García, Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave.

Consejos para ayudar a los niños epilepticos en casa y en el colegio 

Francisca Lozano, Asoc. Epilepsia

¿Cómo pueden darse cuenta los padres de que su hijo es epiléptico antes de que se produzca una crisis? 
En ocasiones, existen crisis que son muy sutiles y difíciles de percibir y de detectar, que son las llamadas “crisis de ausencia”. El niño/a se queda inmóvil con el conocimiento perdido y, en ocasiones, con la mirada fija, solo duran unos segundos, las personas que no están habituadas a ver este tipo de crisis las pueden confundir con ensoñación diurna o con un despiste, como consecuencia de todo ello se puede dar bajo rendimiento escolar. 

¿Cómo afecta a las familias la epilepsia en un hijo y qué recomendaciones ofrecen desde las asociaciones?
El diagnóstico de la epilepsia produce un cambio en la estructura familiar, rompe todos los esquemas, ilusiones y proyectos. Disminuye la atención de los otros hijos, se produce un rechazo a tener más hijos, cambia la dinámica de la pareja en cuanto a relaciones, roles… Se modifican los hábitos de la familia, horarios, actividades, proyectos… Surgen dudas y dificultades en la comunicación del problema a  otros familiares y como hacerlos participes. También se produce aislamiento social y familiar, puesto que no tienes tiempo para la familia y amigos (vives por y para tu hijo). 

¿Qué factores pueden desencadenar la epilepsia en los niños?

¿El clima social de la familia puede prevenir las crisis epilépticas?
La familia es la pieza clave en la evolución del paciente con epilepsia, por ello se deben crear las condiciones favorables para prevenir las crisis como:

- Enseñarles a tomar la medicación diariamente
- Dormir como mínimo 8 horas diarias.
- Controlarle la fiebre.
- Crear un ambiente adecuado de estabilidad emocional.
- Hacer uso de los cinturones de seguridad en los coches.
- Proporcionándoles una buena educación preventiva ante las drogas y el alcohol.
- Usar casco cuando utilice la moto o bicicleta, etc.

Epilepsia infantil

¿Qué deben hacer los padres con la televisión y los videojuegos en casa, que son posibles desencadena antes de crisis epilépticas?
Señalar que solo un 2 por ciento de todas las epilepsias son fotosensibles. Es importante señalar que no todas las pantallas producen este tipo de crisis, aunque si es conveniente tomar ciertas precauciones:  

  • Mantener una distancia de seguridad con respecto a la pantalla/monitor
  • Controlar el tiempo de exposición y hacer pausas regularmente para que la vista descanse.
  • Evitar parpadeos excesivos, reducir el brillo de la pantalla y evitar estar expuesto a este tipo de estímulos en habitaciones con escasa iluminación. Aunque hoy en día las televisiones y los ordenadores con pantalla plana no producen destellos por lo que no afectan a las crisis. 

¿En qué consiste la dieta cetogénica que se recomienda a los niños con epilepsia?
Esta dieta se utiliza en niños con epilepsia de difícil control. Consiste en comidas con un alto nivel de grasas, un mínimo de proteínas y ningún hidrato de carbono. Para hacer correctamente la dieta hace falta un dietista y un control detallado de los menús, las calorías y los líquidos. Todos los ingredientes tienen que ser pesados al gramo para que la dieta funcione.

¿Cómo pueden seguirla los padres en casa y durante cuánto tiempo?
Con una formación por un neurólogo o dietista que se adquiere  en el trascurso de la iniciación de la dieta coincidiendo  que el niño/a  esta ingresado. Si la dieta es efectiva se puede mantener hasta 2 años.

¿Hasta qué punto se puede controlar la epilepsia infantil con medicación?
Un 80 por ciento de las epilepsias en niños/as se pueden controlar con los fármacos antiepilépticos.

¿Qué debemos hacer en casa ante una crisis epiléptica de un niño?

  • Mantén la calma
  • Evita que el paciente se haga daño
  • Aleja los objetos de su alrededor
  • Pónle algo blando debajo de la cabeza
  • No le introduzcas nada en la boca 
  • No le sujetes ni trates de reanimarlo
  • No le des nada de beber ni comer
  • No le realices respiración artificial 

Avisa al médico si la crisis dura más de 5 minutos o se repite. 

¿Qué recomendaciones deben seguir los niños con epilepsia en el colegio para llevar una vida normal?

  • Informando al centro correctamente de su enfermedad y de los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos. 
  • No rechazándolo. 
  • Enseñándoles habilidades relacionadas con su enfermedad.
  • Hablando de epilepsia con naturalidad. 
  • Dando respuesta a las preguntas relacionadas con su enfermedad. 

¿Qué es lo último en tratamientos para los niños con epilepsia?
Con los fármacos antiepilépticos de segunda generación se redujo la tasa de pacientes con epilepsias no controladas, se estima que ha evolucionado solamente desde el 30 al 20 por ciento, de modo que todavía es muy abundante la tasa de farmacorresistencia. Esto justifica el desarrollo y comercialización de otros fármacos, que constituyen los fármacos antiepilépticos de tercera generación. 

Estos fármacos antiepilépticos son nuevas moléculas que no se parecen a los fármacos antiepilépticos de primera y segunda generación (como lacosamida, retigabina, rufinamida, talampanel y perampanel) o que son análogos o derivados de los fármacos antiepilépticos ya existentes (como el acetato de eslicarbacepina y brivaracetam).

Marisol Nuevo.


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