El niño epiléptico

Un niño con epilepsia puede y debe hacer una vida normal

La epilepsia consiste en la repetición de convulsiones, llamadas crisis epilépticas. Cerca de un 1 por ciento de la población infantil padece esta enfermedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Epilepsia (Fede) crearon la campaña Vivir con epilepsia, para ayudar a los pequeños y a sus amigos a que aprendan sobre su dolencia, eliminen prejuicios y compartan sus experiencias.

En España, unos 200.000 niños tienen epilepsia, de los que la mitad manifiesta los primeros síntomas de pequeño. Con el lema Conocer la epilepsia nos hace iguales, esta iniciativa pretende que niños y profesores aprendan un poco más sobre este trastorno y qué hacer cuando se produce una crisis epiléptica.

Cómo convivir con un niño epiléptico

Niña enferma. Epilepsia infantil

Tipos de crisis epilépticas:

Un niño con epilepsia puede y debe hacer una vida normal, y jamás ser tratado como un niño enfermo. Deberá estar controlado con su medicación, pero es importante que jamás se sienta hiperprotegido. La epilepsia se manifiesta mediante crisis convulsivas que pueden tomar varias formas:

  • Crisis mioclónica: sacudidas de uno o varios grupos de músculos.
  • Crisis tónica: hipertonía o rigidez de todo el cuerpo.
  • Crisis atónica: hipotonía muscular generalizada y caída al suelo.
  • Crisis tónico-clónica: pérdida del conocimiento seguida de rigidez, caída al suelo y sacudidas rítmicas de manos y de piernas.
  • Espasmos: flexión o extensión brusca del tronco y de las extremidades durante un segundo, repetidamente. Se suele manifestarse en el primer año de vida, en lactantes. Debido al problema cerebral que induce estos espasmos, el niño suele presentar retraso psicomotor.

Familia, profesores y amigos de niños epilépticos

Es aconsejable que se informe a los familiares y amigos sobre la epilepsia del niño. También es importante que se lo comuniquen a sus profesores, antes de que comience el curso escolar. Padecer una crisis epiléptica en el colegio puede repercutir en el niño, negativamente. Por eso, es muy importante que los profesores estén preparados frente a la posible crisis de un niño, para:

- Evitar que el niño se haga daño

- Informar a los compañeros y ayudarles a comprender el problema del niño y a que no tengan reacciones (miedo o rechazos) adversas frente a las crisis.

- Ayudar el niño, si tiene algún problema, en su aprendizaje. Algunos pueden necesitar de apoyo psicopedagógico, adaptación curricular o incluso colegios de educación especial.

Apoyo psicológico para el niño epiléptico

Algunos estudios revelan que los niños con epilepsia se sienten peor consigo mismos que los que padecen asma o diabetes. El entorno del niño, es decir, los familiares, amigos, y profesores, fundamentalmente, pueden ayudarle a que se sienta mejor. El niño, que se siente bien consigo mismo, es más abierto a aceptar el plan de tratamiento. ¿Qué se puede hacer en este sentido?

  1. Sinceridad. Debemos informar al niño acerca de su enfermedad y contestar a sus preguntas de forma sencilla y clara.
  2. Orden de prioridades. Establece una lista de las cosas que le gustan hacer al niño y proponle las que puede hacer.
  3. Logros positivos. Elogia sus logros positivos y sus habilidades. Si el niño se siente aburrido, puedes proponerle alguna distracción.
  4. Sobreprotección. Evita hablar delante del niño de las dificultades de su trastorno. Evita sobreprotegerle y trátale como a los demás niños, dándole responsabilidades y tareas que aumenten su autoestima y le animen al desarrollo de su autonomía personal.
  5. Actividades. Evita que el niño deje de hacer las actividades, que suele hacer habitualmente con la familia. Busca intercambiar experiencias y vivencias con otras familias de niños epilépticos. Recuerda que las crisis epilépticas que pueda tener el niño, solo son una parte muy pequeña de la vida del pequeño.

Fuente consultada:
- Guía Cómo vivir con epilepsia.
- VivirMejor.es.

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16 comentarios

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  • Gloria
    Gloria

    26/05/2014 16:02

    hola, soy mama de Joan 4años asiste al jardin y presento convulsiones desde que tenia12 dias, medicado con Fenobarbital, luego Acido Valproico y ahora solo Vigabatrina...tuvo un retraso psicomotor leve, su diagnostico es Sindrome de West..quisiera si algunos de uds papas o mamas me pueden ayudar con algunas tecnicas herramientas o lo que sea para poder controlar su irritabilidad ...gracias.

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  • edith zuniga lopez
    edith zuniga lopez

    21/09/2013 00:03

    me gustaria q me ayudaran diciendome como puedo apoyar en la crisis a un bebe.... apenas tenemos la deteccion del pediatra, vamos al neurologo el 28 y a hacer el estudio, esta medicado por el pediatra, pero el bebe tiene por lo menos dos veces al dia esa reaccion de vision perdida, movimiento involuntario de su manita izquierda y su ojo izquierdo lo abre demas....despues de eso babea poquito no mucho pero se le escucha como flemita en su pecho....me preocupa apenas tiene 1 mes y medio de nacido...

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  • pepi
    pepi

    10/04/2013 18:45

    Tengo una hija de 9 años y a los 6 años le diagnosticaron epilepsia infantil ya que tuvo una ausencia de varios minutos, pero no se le ha vuelto a repetir ninguna ausencia. Esta tomando depakine 300 y no le han cambiado nunca la dosis ya que todas las pruebas que le han realizado salían bien. En el colegio va mas retrasada que sus compañeras, ¿ puede ser debido al depakine?

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  • tere
    tere

    21/03/2013 09:57

    Hola.
    Me gustaria saber si alguien me puede informar de como hacer una campaña de recolecta de tapones, latas o algo parecido para poder someter a una operacion a un niño con epilepsia?.
    Mi sobrino tiene 12 años y sufre ataques de epilepsia. Es una epilepsia que a medida que pasan los años le van a mas y mas crisis. Hemos viajado a barcelona para que puedan estudiar su caso y hay una operacion que puede disminuir la enfermedad.
    Esta operacion vale 50.000e y estamos dispuestos a hacer todo aquello que sea necesario para operarlo. Si alguien me puede informar le estariamos muy agradecidos.
    gracias

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  • ANALIA ROMERO
    ANALIA ROMERO

    21/12/2012 14:18

    HOLA TENGO MI HIJO DE 7AÑOS Y SUFRE CRISIS DE ausencia hace 8 meses y esta medicado con tegretol la dosisi alta 3 x dia todos los estudio salen normal solo en el electro una descarga electrica y me estoy dando cuenta k hace crisis cuando esta mal del estomago tiene algo k ver?

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  • Dilcia wylie
    Dilcia wylie

    01/12/2012 23:45

    Mi nombre es Dilcia tengo un bebe de dos meses y medio el pasado 11/18/2012 el se desperto normal a la hora acostumbrada después de uno minuto de pronto Lo veo con Lo ojo en blanco y movia sus mano y pie ...me puse loca a gritar y dios me dio fuerza para agarrarlo y salir hasta la sala y llamar al 911...bueno llegamos al hospital donde le hicieron varios estudio por tres dia el GGe y una resonancia magnética un chequeo de la Vista y todo gracia a dios esta normal pero yo tengo un miedo por que no se que le produjo ese ataque yo no duermo mirándolo y siempre Lo tengo con migo....por favor orientenme

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  • Flor Martinez
    Flor Martinez

    29/10/2012 15:14

    tengo mi hija q tiene epilepsia por trauma craneoencefalico al nacer y pues la han tratado con varios anticonvulsivos y ahora toma keppra oxcarbazepina y clobazan (urbadam) y a tenido un control exelente pero sufro con el colegio porq no la entienden, me gustaria conocer personas con quien compartir

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  • blanca mery mantilla
    blanca mery mantilla

    24/05/2012 09:40

    mi pregunta es si un bebe que a los 6 meses tuvo trastornos de epilepcia y despues de los 3 años no volvio a presentar ningun trastorno. puede quedar con secuelas o problemas de aprendizaje .

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  • beniramaesmori
    beniramaesmori

    19/05/2012 04:26

    Hola mi hija de 9 años es epileptica desde los 8 meses y con depakine,y probando siempre otros y cada uno que prueba va empeorardo.Ahora esta con depakine,topomax,y trileptal,y no se le controlan las crisis la ultima ausencia le duro 4 minutos,si en la prosima revision nos diran si la ingresan para hacer una prueba para ver como le dan las crisis,haber que pasa.Me alegra encontrar a madres y padres con niños con la misma enfermedad .Saludos a todos suerte tenemos los mejores hijos del mundo,con todas las preocupaciones que tengamos con ellos.

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  • beni
    beni

    18/05/2012 12:34

    Hola es la primera vez que os escribo ,yo tengo una niña de 9 años y es epileptica entre otras cosas.Mi hija esta tomando depakine 200,topomax50,y trileptal60 y la ultima revision nos digeron que cada medicamento nuevo empeora y la ingresaran para hacer una prueba para saber como le dan las crisis ,la ultima ausencia le duro 4 minutos.Me alegra contactar con gente con el mismo problema.

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  • maría
    maría

    10/04/2012 06:31

    Hola, ya estoy aqui de nuevo, mi hija llevaba 2 meses sin crisis y otra vez han empezado las caídas y ahora tambien le tiemblan los brazos. Está tomando Depakine, Labileno y Noiafren, la neuróloga nos ha dicho que le va a cambiar el tratamiento y le van a hacer más pruebas metabólicas, me da mucho miedo no le en cuentren otra enfermedad nueva.Si alguien se encuentra o ha estado en mil mismo caso por favor me lo comunique.Gracias.

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  • María
    María

    19/11/2011 09:29

    Gracias Elias, ahora le subieron otra vez la dosis de Depakine y ha mejorado, pero otra vez le estoy notando algo. No kiero ni pensarlo ke empieca otra vez a caerse. Me da miedo ke le suban tanto la dosis.

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  • ELIAS
    ELIAS

    27/10/2011 12:24

    Despues de muchos tratamientos,tegretol,vimpat,zonegrnt,keppra y ahora otro nuevo,ya estamos a la espera de que nos llamen para ponerle el estimulador vagal y tenemos muchas esperansas puesto en ewllo porque nos hemos llevado muchos palos.

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  • ELIAS
    ELIAS

    27/10/2011 12:18

    Hola maria mi hijo tiene 6 años llebamos casi dos años y medio y las crisis son casi igual pero dado el numero a mi hijo le pueden llegar a dar hasta 20 pero estubo mucho peor dandoles hasta 60 y mas contadas

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  • maria
    maria

    24/10/2011 09:12

    María octubre 7, 2011 11:34a mi hija de 3 años, le diagnosticaron en Junio Epilepsia con crisis atónicas y caídas al suelo, sin perder en ningun momento la conciendia y se levanta ella misma al momento,Durante el verano ha estado estupendamente, pero cuando empezó el cole otra vez volvi´a pasarle, le han subido la dosis de Depakine, pero no acaba de mejorar, ¿es esto normal?

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