Guía para padres de niños con albinismo - Características y cómo actuar

Qué es el albinismo. Los albinos son niños rubios, muy rubios. Tan rubios que su pelo parece blanco o canoso. Su piel es pálida y los ojos azules. Las cejas y las pestañas también son blancas. Son niños con una sensibilidad extrema a la luz, y con muchos problemas en los ojos. Pero, ¿por qué se produce esta condición? Aquí, una guía para padres de niños con albinismo - Características y cómo actuar.

¿Por qué hay niños albinos? - Cuidados y protección en la infancia

El albinismo es la falta de pigmentación en la piel, los ojos y el pelo. El problema de estos niños es que su organismo no produce suficiente melanina. Es una condición congénita, es decir, el albinismo NO es una enfermedad, sino una condición genética hereditaria. Las personas con albinismo no están 'enfermas' ni su sistema inmunológico está comprometido por esta condición.

Lo que ocurre es que su cuerpo no produce suficiente melanina, el pigmento responsable del color de la piel, el cabello y los ojos, y esto puede acarrear ciertos desafíos, especialmente en la visión y en el cuidado de la piel. Un niño albino puede tener unos padres morenos, de ojos oscuros y pelo negro. Pero son precisamente sus padres quienes portaban el gen del albinismo.

Si los dos padres tienen el gen del albinismo pero no son albinos, sus hijos tendrán un 25 por ciento de posibilidades de nacer albinos. Una amniocentesis podrá detectar si el feto va a desarrollarlo al nacer. Sin embargo el albinismo se da en muy pocos casos (se calcula que lo es 1 de cada 20.000 personas). Para que un niño nazca albino sus padres deben tener ese gen y transmitírselo.

Características comunes y problemas recurrentes en los niños albinos

Los niños albinos tienen la piel muy clara. El pelo casi blanco y los ojos por lo general son azules o violetas (aunque hay casos de niños albinos con los ojos rojos y también castaños). Su principal problema radica en la piel y los ojos. El albinismo genera problemas de visión (está asociado a la baja visión).

Con el tiempo puede provocar ceguera. Esto se debe a que también tienen un desarrollo anormal de la retina y problemas de conexión del nervio óptico. Precisamente el oftalmólogo es el que en muchos casos diagnostica el albinismo ante una duda y quien deriva al dermatólogo.

Los niños albinos también son extremadamente sensibles a la luz y tienen que proteger la piel de forma excepcional. No pueden tomar el sol sin protección en ningún caso. Deben evitar los rayos solares mediante prendas de vestir y una crema protectora adecuada.

El 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, una fecha proclamada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para visibilizar los derechos y desafíos que enfrentan las personas con albinismo en todo el mundo.

En este día, se busca no solo informar sobre el albinismo, sino promover la inclusión, el respeto y el acceso igualitario a la salud, la educación y la protección social. Además, se busca romper mitos, acabar con estigmas y recordar que el albinismo merece comprensión, empatía y apoyo.

Tipos de niños albinos - Todo lo que debes saber de esta condición

En muchos casos el albinismo es algo que salta a la vista. El pelo, los ojos, la piel, todo nos llama la atención. Sin embargo hay otros niños  que son albinos y no lo saben, porque su pelo es castaño o la piel no es alarmantemente pálida. Estos son los tipos de albinismo que existen:

1. Albinismo oculocutáneo: afecta a piel, pelo y ojos. Dentro de este tipo de albinismo hay dos subcategorías. En el más severo de los casos, no hay melanina. El pelo es blanco, la piel rosada, los ojos azules o violetas. No tienen lunares ni pecas y sufren graves problemas de visión. En otros casos, sí hay una mínima síntesis de melanina, por lo que los niños pueden tener el pelo y los ojos más oscuros y presencia de lunares.
2. Albinismo parcial (ocular o de piel o pelo): afecta sólo a los ojos, a la piel o al pelo. Pueden tener un simple mechón blanco en el pelo, o problemas de pigmentación en la piel. O únicamente presentar problemas graves de visión característicos del albinismo.

El albinismo NO es una enfermedad - ¿Qué hago si mi bebé es albino?

Cuando se detecta que un bebé tiene albinismo, lo primero es consultar con el equipo médico especializado. Normalmente hay que ir a un oftalmólogo pediátrico y, si es necesario, a un dermatólogo. El oftalmólogo evaluará el grado de afectación ocular y recomendará las medidas necesarias para estimular la visión, adaptar el entorno y usar lentes especiales.

También es fundamental proteger la piel del bebé desde el primer momento, por lo que se debe evitar la exposición directa al sol, utilizar ropa que cubra gran parte del cuerpo, sombreros de ala ancha y aplicar protector solar de amplio espectro, preferentemente de factor alto, incluso en días nublados, de esta manera protegerá su piel todo el tiempo.

Finalmente es recomendable contactar con distintas asociaciones de apoyo a personas con albinismo, ya que pueden ofrecer información útil, acompañamiento emocional y recursos para las familias que viven esta experiencia por primera vez. Con los cuidados adecuados, los pequeños con albinismo pueden llevar una vida plena, feliz y sin limitaciones en sus actividades.

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