Consejos para familias de niños con enfermedad de Chron 

Causas, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad crónica

Carla Estrada

En pediatría hay muchas enfermedades infantiles que pueden afectar la autoestima y la calidad de vida de quien la padece, sobretodo cuando son enfermedades crónicas, que limitan la actividad física y social de los mismos, especialmente la ausencia escolar. Entre estas enfermedades tenemos la conocida como enfermedad de Chron, (EC) que es una patología inflamatoria e idiopática del intestino, que afecta a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. ¿Qué pueden hacer los padres de niños con enfermedad de Chron? ¡Hablamos de la enfermedad y también de cómo hacer que no limita ni afecte a la vida diaria de tu hijo?

Síntomas y diagnóstico de esta enfermedad crónica en niños

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Los síntomas de esta enfermedad pueden presentarse tanto a nivel local, o sea, del sistema digestivo (dolor abdominal, cólicos abdominales, diarrea y sangrado rectal, flatulencias, meteorismo, vómitos y fisuras anales) como a nivel general (fiebre, fatiga, pérdida del apetito, pérdida del cabello, calambres, depresión, úlceras bucales, y todo esto conlleva a un retraso del crecimiento).

Esta enfermedad puede tener periodos prolongados de remisión (años sin los síntomas) y de repente pueden volver a aparecer los síntomas.

Algo que preocupa mucho a los padres es cómo se lleva a cabo a un diagnóstico de esta enfermedad. Lo primero que hará el pediatra o gastropediatra es un examen físico completo del pequeño y tomará en cuenta los antecedentes personales y familiares del menor para después solicitar análisis de sangre, endoscopia (gastroscopia o colonoscopia), examen de heces completo, sobretodo descartando sangre presente, y, por último, una enteroresonancia, que  dará una excelente imagen de las lesiones.

Consejos para familias de niños con enfermedad de Chron

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La enfermedad de Crohn, lamentablemente, cuando se instala es para toda la vida, aunque ya les comente que podía tener periodos de remisión, con mejoría de los síntomas y de la calidad de vida, pero al tiempo hay recaídas con una reactivación de la sintomatología.

No tiene, por lo tanto, un tratamiento específico, pero se usan los esteroides para controlar los brotes de la enfermedad y mejorar momentáneamente la calidad de vida; también se usa la vitaminoterapia, para reponer las pérdidas causadas por la misma enfermedad.

En esta enfermedad es importante tomar en cuenta las siguientes recomendaciones para mantener a nuestros hijos con una buena autoestima, reducir el ausentismo escolar y favorecer una buena calidad de vida, en la medida de lo posible.

- Enseñarlos a convivir con esta enfermedad y hacerla más llevadera.

- Llevarlos a consulta con un psicólogo infantil para que puedan afrontar problemas emocionales, reaccionar de forma adecuada ante un posible bulliyng y tener una buena comunicación.

- Mantenerlos en actividad física, practicando variedad de deportes, ya que así se mantienen activos y distraídos, lo cual hace que mejore el ánimo y el estrés.

- Mantenerles una dieta sana y equilibrada, vigilando lo que ingieren y posibles síntomas. Importante que ellos entiendan y aprendan qué deben o no ingerir, sobre todo cuando se encuentran fuera de su hogar.

- Suministrarles suplementos vitamínicos, ya que pueden tener deficiencia de Vitamina C, Vitamina B12, ácido fólico, hierro, calcio, zinc y magnesio.

- Evitar fumar alrededor del niño, ya que pueden empeorar los síntomas. Estudios han demostrado que los bebés o niños mayores que son fumadores pasivos, tienen más probabilidad de padecer enfermedad de Crohn (cuando la enfermedad está establecida, el humo del cigarrillo o tabaco, deprime su sistema inmunológico, y por lo tanto, empeora la sintomatología).

- Cuando van de viaje, planificarlos bien, o sea, en cuanto a paradas para ir al baño, llevar papel higiénico, toallitas, ropa interior suficiente, mudas de ropa extras, pañales suficientes, etc.

- Unirse a asociaciones de apoyo, no solo para el paciente, sino también para los padres, ya que deben aprender a cómo pueden ayudar a su hijo o hija a convivir con esta enfermedad que será para toda la vida y cómo pueden enseñarlos a afrontarla, sobretodo, en la escuela o fuera del hogar. Así también ellos podrán tener mejor autoestima y mejorar su calidad de vida.