El mensaje esperanzador de una madre con un niño con autismo severo

Vanesa Pérez nos cuenta cómo es el día a día de Rodrigo

Lidia Nieto
Lidia Nieto Editora Jefe

La maternidad y la crianza de un niño con autismo es atípica. No se encuentra recogida en ningún libro ni ninguna revista de las que puedes comprar en un kiosco en la calle. No es una maternidad de la que te hablen los pediatras ni las matronas. Todo está por escribir y por contar, por eso en Guianfantil.com hemos querido hablar con Vanesa Pérez, madre de Rodrigo, un niño con autismo severo, que nos manda un esperanzador mensaje para otros padres que estén viviendo lo mismo que ella. 

La infancia de Rodrigo, un niño con autismo severo 

Vanesa, madre de un niño con autismo, lanza un mensaje esperanzador

El embarazo de Rodrigo se desarrolló como cualquier otro hasta los siete meses, momento en el cual Vanesa tuvo que hacer reposo absoluto, una circunstancia que coincidió con un contratiempo familiar (su padre tuvo una aneurisma de la aorta, estuvo hospitalizado ocho meses y falleció). 'Tuve amenaza de parto prematuro por la impresión y estuve con tratamiento. Finalmente me provocaron el parto, porque el niño perdía líquido amniótico y hubo sufrimiento durante el mismo. La verdad, fue un parto bastante traumático por no esperarlo y por cómo vino…', explica Vanesa. 

Pero cuando esta mujer por fin tuvo en brazos a su primogénito - no se lo pudo llevar a la habitación porque estaba azul y tuve que estar en incubadora un par de horas- vivió la experiencia más maravillosa de su vida. '¡No daba crédito!. Por un lado le contaba los dedos de la mano, ¡todo estaba bien! Y por otro lado, tenía mucho miedo porque yo todavía no sabía las secuelas del parto, y tampoco sabía lo que vendría en n los meses posteriores', explica la autora del blog Y de verdad tienes tres.

Fueron meses muy complicados, en los que el niño tenía problemas de succión, tenía estrabismo bilateral y no veía. Estaba todo el día llorando, se quejaba y no sabían por qué... hasta que a los seis meses nos dijeron que algo no iba bien. Vanesa y su marido sabían que Rodrigo tenía afectación cognitiva, pero el autismo y la epilepsia lo descubrieron más tarde.  

Durante un tiempo, Rodrigo fue a una escuela infantil ordinaria de su barrio. Sus padres querían ver si se socializaba y si de alguna forma arrancaba, pero él nunca llegaba a interactuar con sus compañeros. No era consciente de la existencia de otras personas, más allá de su familia. Por eso, cuando se hizo más mayor comenzó la educación especial y ahí, a su manera, sí que empezó a relacionar con otros niños. 

'Rodrigo es dependiente las 24 horas, por sí solo hace muy pocas cosas, por ejemplo, se puede quitar la ropa pero no se puede despojar la parte de arriba. Es verdad que requiere muchos cuidados, pero en casa le dejamos que lo intente él solo, aunque a mí a veces se me sale el corazón: colabora para prepararse el desayuno, pero tienes que acabar terminándolo tú; comienza a comer solo, pero tiene que acabar de dárselo alguien.. A pesar de que él hace el amago al final, tienes que ser tú. Hay que estar pendiente de sus necesidades, porque como no tiene lenguaje oral, él lo hace todo a través de gestos o de pictogramas, pero dentro de su afectación, es bastante autónomo.

Pero Rodrigo tiene una cosa estupenda, y es que tiene un carácter muy bueno. 'Es un niño que siempre está sonriendo, es un niño muy afable, muy gracioso... Esto de alguna manera hace que todos los problemas se minimicen. Cuando pasa muchas noches sin dormir o tiene ataques de epilepsia, el hecho de que luego siempre esté sonriendo hace que todo esto se evaporice. Solamente le ves sonreír, no te importa nada más', explica su madre. 

La relación de Rodrigo con su familia 

madre de un niño con autismo manda mensaje esperanzador

Rodrigo es el mayor de dos hermanos, una niña y un niño. Con cada uno de ellos tiene una relación especial, aunque con su hermana es algo mágico porque desde bien pequeños han compartido muchas cosas. Se llevan solo 16 meses, dormían en la misma habitación, coincidieron en la misma clase de la escuela infantil y su madre les ponía juntos en un carro gemelar. 

'Ella desde el principio percibió que él la necesitaba. Yo creo que le veía como un hermano pequeño. Recuerdo que cuando estaban comiendo una galleta o un sándwich, ella se lo daba a él porque a Rodrigo, que no tenía motricidad, se le caía, y así es cómo ha crecido. Tiene un instinto protector tremendo hacia él, pero protector sin paternalismo porque ella si le tiene que regañar, ¡lo hace sin problemas! Y le ayuda cuando ve que tiene que estar con él', añade Vanesa. 

Con su hermano pequeño es diferente, se llevan cuatro años y eso se nota y hasta ahora Alejandro, que tiene ya 8 años, no ha sido muy consciente de lo que ocurría en casa. Para él su referencia y su compañera de juegos ha sido su hermana, pero, según nos cuenta Vanesa, ya empieza a hacer preguntas sobre Rodrigo: si hablará alguna vez  o si no se va a curar y se ilusiona pensando que quizás en un futuro inventen una medicina.

'Conmigo tiene una relación de mamá, a la que acudir cuando se cae o cuando está triste…. Está todo el día dándome besos y no me respeta en absoluto, ¡me toma el pelo! Con mi marido también es una relación de mucho colegueo, pero él es quién impone la disciplina que él necesita'. 

Mensaje esperanzador para los padres con un hijo con autismo

madre con autismo infografía

A Vanesa le resulta duro hablar sobre el futuro de Rodrigo, pero lo hace, porque sabe que es algo que está ahí y que que no se puede evitar, aunque es algo que le destroza bastante a nivel emocional. 'Es muy duro pensar que no va evolucionando como tú esperas, que pasan los años y sigue sin hablar, que sigue sin controlar esfínteres… Hay un momento de calma durante la primera infancia, porque es un bebé y lo ves todo muy lejos. Pero ya se va acercando la adolescencia y ves que ya hay cambios físicos y que su comportamiento es más disruptivo, y no puedes dejar de pensar cuando tenga 21 años y deje el colegio. ¿Qué va a pasar?', dice esta madre de familia numerosa. 

Y es que Vanesa es consciente de que la fuerzas a veces le fallan, que le cuesta cambiarle el pañal cuando él no quiere o levantarle cuando se tira al suelo y no quiere caminar. 'A nosotros se nos rompe el alma pensar que tenemos que llegar al momento de la residencia, porque Rodrigo forma parte de nuestra familia. Al final es un niño, un niño al que hay que arropar por las noches dos o tres veces porque no sabe taparse. Pienso en el hecho de que pueda estar en una residencia, y el hecho de que nos va a echar de menos, y no puedo. ¡Me bloqueo!', comenta.

Pero esta mujer tan luchadora, ve  el lado medio llena del vaso y piensa que quizás pueda alternar unos días en casa y otras días en la residencia o que Rodrigo dé un salto cualitativo y empiece a comunicarse o a controlar esfínteres. Y va más allá: manda un mensaje esperanzador para los padres con un niño con autismo.  

'Nosotros hacemos mucho trabajo de retrospección para ver cómo estábamos antes y cómo estamos ahora, y es impresionante. Nunca nos hubiésemos imaginado haber llegado hasta el punto que estamos, por los avances que él ha tenido. Hay que trabajar, hay que darles estimulación, hay que confiar en los profesionales, hay que confiar en ellos… Ellos nos van a demostrar que son capaces de hacer mucho más de lo que nos imaginamos, y nosotros en este proceso nos vamos a hacer mucho más fuertes, y vamos a ser mucho más optimistas. Vivirás momentos impagables y que empezarás a valorar de verdad, como ese instante de darle el beso de buenas noches o que te sonría... '.

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