El derecho de los niños con discapacidad intelectual a ser felices

La lucha de una madre para dar a conocer qué es la discapacidad intelectual

Lidia Nieto
Lidia Nieto Editora Jefe

Mercedes es una chica con 18 años de edad, preciosa, cariñosa, respetuosa, educada, femenina, responsable, con mucho genio y con discapacidad intelectual, algo que no le ha quitado las ganas de vivir, pero que sí que la ha hecho vivir situaciones de bullying y de discriminación. 

Pero Mercedes no está sola. Junto a ella está Azucena, una madre que lucha cada día para que se reconozca el derecho de los niños con discapacidad intelectual a ser felices y a vivir en sociedad. "En la mayoría de los casos, no se aprecia visualmente la discapacidad, con lo no que es identificable, y la gente termina aprovechándose de ellos y de su vulnerabilidad, y se comportan con ellos como si fueran idiotas".

Cuando la discapacidad intelectual no es un freno en la vida 

niños con discapacidad intelectual

Cuando Azucena habla de su hija Mercedes, su sonrisa se desborda de su cara. "Fue una niña preciosa, muy tranquila y con mucha pachorrota", como decíamos su padre y yo. Su infancia transcurrió como la de cualquier otro niño de su edad: parques, cumpleaños, revisiones pediátricas, guarderías... 

Y fue aquí, en el momento que comenzó la etapa escolar cuando Azucena empezó a ponerse triste "En los colegios, mi visión de ella era que siempre estaba sola, pero ella era feliz, no necesitaba a nadie, quizás era que no entendía a los demás ni tampoco ellos la comprendían".

Cuando la pequeña llegó a tercero de preescolar, las alarmas saltaron. "Todos los niños de su clase sabían leer menos ella y tampoco era capaz de distinguir los colores y/o las formas geométricas". En el colegio, en lugar de prestar ayuda, miraron para otro lado y, como explica Mercedes, "nos invitaron a irnos porque no daba el perfil".

Pero ahí estaba esta madre coraje para luchar porque su hija tuviese la mejor educación y una vida plena de felicidad. "Nos movíamos por información que nos proporcionaban otros padres y alguna situación que habían pasado parecida de retraso escolar en el aprendizaje, pero sin saber qué le ocurría realmente a nuestra hija". 

Por fin la hicieron un estudio psicológico y de ahí les dijeron que tenía una discapacidad intelectual, pero que era poco apreciable, conclusión estaba más cerca del TDH. "Como padres nos quedamos con esa clasificación, ya que poco más nos dijeron de lo que realmente tenía o no nos lo explicaron bien".  

Los años transcurrieron y Mercedes pasó por dos colegios ordinarios más. La diferencia con el resto de compañeros apenas se notaba al principio, pero pasando los cursos, la distancia entre sus iguales era más apreciable y más siniestra.

Y, en este momento, apareció un ángel de la guarda en la vida de esta familia: Evangelina Álvarez, la profesora particular de Mercedes, aquella que les abrió el camino hacia la realidad de su discapacidad. "Fue duro -explica entre lágrimas Azucena- ¡Menos mal que contamos con el apoyo de Adisli (Asociación para la Atención de Personas con Discapacidad Intelectual Ligera e Inteligencia Límite)! Gracias a ellos nos dimos cuenta de que no estábamos solos, que había más gente igual que nosotros, que no éramos bichos raros y que teníamos nuestro hueco en la sociedad". 

Para Azucena y para su marido, su vida cambió cuando nació su hija y volvió a pegar un giro importante cuando les dieron el diagnóstico (Mercedes había cumplido los 15 años) y, aunque desgarrador, también fue un alivio porque al final sabían qué le pasaba a su hija. Explicárselo fue otra situación a la que hacer frente y, en este caso, le tocó al padre, quien de forma sencilla, cariñosa y tierna le dijo: "Cariño tienes dificultades para hacer algunas cosas, pero no eres tonta como algunas personas te llaman, solo te cuesta hacerlas y es por eso que tienes que poner mas interés".

En ese instante, recuerda Mercedes emocionada, "su expresión fue de alivio, creo que por fin se sintió comprendida". Y su hermano, tres años menor que ella, solo pudo responder categóricamente: "Mi hermana no es tonta, necesita más ayuda que los demás, pero está bien".

Inmediatamente, Azucena comenzó a buscar un colegio de educación especial adecuado a las características de Mercedes. Y no es una tarea fácil porque hay muchas menos plazas en esta modalidad educativa tan denostada actualmente y, por lo general, no suelen estar  cerca del domicilio. Para hacernos una idea, para todo Madrid sólo hay 46 colegios de Educación Especial y no todos los colegios se adecuan a los diferentes tipos de discapacidades que podemos encontrar. Finalmente, Mercedes encontró su sitio en el colegio de la Fundación A la Par (CEE A la Par-Niño Jesús del Remedio, en Madrid) y la vida de esta joven y de su familia ha cambiado. "Ha sido lo mejor que hemos podido hacer por ella. Allí está con iguales, se siente feliz, tiene un montón de amigos, se relaciona fenomenal... Ha dado un cambio que nos ha sorprendido a nosotros y, sobre todo, a ella. Mercedes puede hacer todo lo que se proponga, solo le faltaban los medios y los hemos conseguido, aunque aún nos queda mucho".

Azucena no quiere terminar este relato sin mandar un mensaje a la sociedad: "A la vida lo único que le pido es que tenemos que dejar atrás los estereotipos para pasar a dar soluciones a las necesidades de cada niño. Tenemos que ayudarles a potenciar lo que realmente se les da bien, porque valen mucho y, sobre todo, tener más conocimientos de las discapacidades". En la Fundación A la Par no solo pueden estudiar, si no que se han ido adaptando a las necesidades planteadas por las personas con discapacidad intelectual y sus familias y actualmente cuentan con Oficina de Empleo, centros ocupacionales o viviendas de entrenamiento como paso previo a la vida autónoma porque tener discapacidad intelectual no es óbice para llevar una vida plena, digna e independiente.

Y a los padres que están pasando por lo que ella ha vivido les da un consejo: que nunca tiren la toalla y que busquen las herramientas para darles autonomía a su hijos. "Muchas veces, por miedo, les protegemos demasiado y eso solo les hace sentirse más inseguros. Vamos a ayudarles dándoles alas controladas, porque tienen que volar como hicimos nosotros en su momento".