Trastorno desintegrativo infantil, una regresión en el desarrollo del niño

Un trastorno de origen desconocido que afecta más a niños que a niñas

El trastorno desintegrativo infantil es también conocido como “síndrome de Heller” debido al educador austríaco Theodore Heller que lo descubrió en 1908. El trastorno desintegrativo es una enfermedad muy rara que padece una de cada 150 personas y afecta especialmente a los niños en comparación con las niñas.

Debido a este trastorno los niños comenzarán a perder ciertos conocimientos que han ido adquiriendo durante sus primeros años de vida. El niño sufre una regresión en múltiples áreas de su desarrollo, tras un periodo de al menos 2 años de desarrollo normal. La enfermedad puede llegar entre los 3 años y los 10 años de edad. En este periodo los niños pueden llegar a experimentar una manifiesta desaparición de las habilidades motoras, lingüísticas, sociales y de comportamiento.

Qué síntomas tiene el trastorno desintegrativo infantil

Trastorno degenerativo en la infancia

A día de hoy no se conoce la causa exacta de los que provoca este tipo de trastorno. Solo existen hipótesis que hablan de alteraciones cerebrales o de factores estresantes médicos (infección aguda) o psicosociales (nacimiento de un hermano) que pueden afectar.

El inicio de esta enfermedad puede ser engañoso ya que la regresión en cada una de las áreas afectadas se produce lentamente; pero hay ocasiones en las que esto puede ocurrir de manera brusca, haciendo que los niños dejen de hacer cosas que hasta el momento hacían con éxito en muy poco tiempo.

Se van a ir dando pérdidas en:

- Habilidades motoras. A nivel motor sufrirán pérdidas en la motricidad gruesa y fina. Tendrán dificultad al caminar, al correr e incluso al coger objetos. Pueden aparecer estereotipas motoras, que son movimientos repetitivos como balancear el cuerpo, cruzar las piernas, el movimiento continuo de los dedos de la mano, etc.

- Pérdida del control y esfínteres. Debido a la pérdida de este control aparecerán la enuresis y la encopresis.

- Habilidades de autocuidado. Dejan de tener capacidad para vestirse, asearse o comer solos.

- El desarrollo del lenguaje. Se irá perdiendo la fluidez del lenguaje y se darán dificultades para expresar lo que se desea y comprender lo que se dice. También tendrán dificultad de seguir instrucciones y órdenes sencillas. En ocasiones, la pérdida del lenguaje es total, pasando de hablar con frases a no emitir ninguna palabra. En otras, los niños no pierden el lenguaje por completo, pero lo suelen usar de forma repetitiva y estereotipada, emitiendo muchas ecolalias.

- Habilidades sociales. La regresión no solo afecta al lenguaje, sino a la comunicación en general. Dejan de comunicarse con los demás, a través de gestos, miradas, y otras estrategias. Esto impide a los niños a relacionarse adecuadamente con el resto de personas, mostrando un comportamiento frío y distante. Los intentos de relacionarse con los demás estarán alterados cualitativamente, es decir, se volverán cada vez más retraídos prefiriendo satisfacer sus necesidades por sí mismos.

- Su forma de jugar cambia. Si han alcanzado el juego simbólico, este desaparecerá. Cuando el trastorno desintegrativo comience el juego se volverá menos elaborado, y se prefieren juegos de causa-efecto como cuando era un bebé. Esto afectará a sus capacidades para relacionarse con los otros.

- Síntomas emocionales. Experimentan niveles altos de ansiedad e irritabilidad por la pérdida de las habilidades comentadas

Qué podemos hacer ante el trastorno desintegrativo infantil

Los niños que sufren este trastorno no suelen recuperar las destrezas perdidas de manera completa. Pero, los padres no pueden darse por vencidos ya que con el tratamiento adecuado y la intervención temprana y de calidad se puede lograr mejoría en muchas de las capacidades y mejorar la calidad de vida. Para ello podemos utilizar:

- Terapia conductual. Para poder reaprender las habilidades que se ven afectadas por el trastorno y devolver la funcionalidad al niño, como por ejemplo, puede ser en el caso de la comunicación con otro o el control de esfínteres. Se implementarán métodos que aumenten las conductas positivas y aprendizaje además de métodos que impliquen la extinción de conductas problemáticas o menos funcionales como las estereotipias. Para trabajar el lenguaje se utilizarán pictogramas, fotografías o signos en juegos de asociación o de lenguaje que incluyen imágenes.

- Psicofármacos. Se usan para intervenir a nivel biológico en la mejora o estabilización del trastorno. No existen fármacos específicos para este trastorno, pero se utilizan otros para tratar los diferentes síntomas.