La tecnología es la voz de Clara, una niña con síndrome de Angelman

Una de las consecuencias del síndrome de Angelman es la ausencia de habla en niños

María Machado

Clara no puede hablar, pero su sonrisa lo dice todo. La pequeña de 4 años fue diagnostica con síndrome de Angelman pocos meses después de nacer y, debido a ello, una de las barreras a las que se enfrenta todos los días es la ausencia de habla. Sin embargo, gracias a la tecnología ha recuperado la voz, o más bien, la posibilidad de comunicarse con su familia. Y es que, aunque muchas veces las nuevas tecnologías nos separan o aíslan, también pueden ayuda a mejorar las vidas de las personas que tienen alguna discapacidad y, por supuesto, también las de sus familias.

Clara fue diagnosticada con síndrome de Angelman

Clara es una niña con síndrome de Angelman

'Clara es una niña muy alegre, comunicativa y sonriente. En definitiva, feliz. Aunque también tiene, como todas las personas, mal genio cuando no se le permite hacer lo que quiere. Pero, entre todas las características de mi hija, destaca su autodeterminación, tiene claro lo que quiere, lo que le gusta', nos cuenta Ruth, madre de Clara.

Poco tiempo después de que naciera, los padres de Clara empezaron a sospechar que el desarrollo evolutivo de Clara no era como el de la mayoría de los niños, como lo fue el de sus otros tres hijos. Clara tardó más de lo habitual en poder voltearse, en sentarse y echar a andar. Pero lo que más llamó la atención de Ruth fue que la niña no señalaba, no daba palmas ni era capaz de imitar gestos sencillos. Por este motivo cuando tenía 15 meses solicitaron la valoración de un neuropediatra que, tras un análisis genético, diagnosticó que Clara tenía Síndrome de Angelman.

Según el artículo 'Diagnóstico rápido del síndrome de Prader-Willi y de Angelman mediante test de metilación por PCR', propuesto por los Anales Españoles de Pediatría (de AEPED) escrito por investigadores como C. Huertas Rivas y A. Barabash Bustelo, entre otros, explica que el síndrome de Angelman es una enfermedad neurogenética con una incidencia de entre 1 entre 20.000 bebés recién nacidos. Entre los síntomas más frecuentes encontramos la ausencia de lenguaje, convulsiones, dispraxia o retraso mental severo.

Además, muchos de los niños diagnosticados con síndrome de Angelman se enfrentan a barreras motoras, es decir, para moverse, pero también barreras sensoriales. Esto hace que, como la propia Ruth explica, la vida de Clara en el día a día le suponga mucho más esfuerzo que para el resto de los niños de la misma edad. El simple hecho de moverse de la manera en la que quiere para hacer lo que quiere es un reto en el que debe invertir mucha energía que, lógicamente tiene que dejar de poner en otras tareas.'

Sin embargo, una de las barreras más grandes a las que se enfrenta Clara y su familia es la ausencia del habla. Y es que, aunque Clara entiende absolutamente todo lo que le dicen, no puede hablar. '¿Os imagináis que os quitaran la voz solo por un día? ¿Cómo os comunicaríais?', nos invita a reflexionar su madre. La ausencia de habla le influye en cada una de las actividades de su día a día, en cada minuto de su vida.

La familia, que cada día acompaña a Clara en sus diferentes sesiones de terapia, han encontrado en la tecnología, y todas las posibilidades que esta ofrece, una aliada para ayudar a la pequeña a sortear esta barrera. La tecnología se ha convertido en un impulso y un motor para mejorar la comunicación entre todos los miembros de la familia.

Cuando la tecnología se convirtió en la voz de Clara

El uso de la tecnología en los niños con síndrome de Angelman

Ruth se niega a pensar que su hija quede definida únicamente como una niña con síndrome de Angelman, porque Clara es mucho más que eso. 'Las personas con diversidad funcional clásicamente se han visto despojadas de identidad, desde el momento en que dejan de ser Clara o Pepe o Martina para ser un diagnóstico y es frecuente que los que les rodean toman todas las decisiones sin contar con ellos. Nosotros creemos en el respeto a la individualidad e identidad de nuestra hija y queremos acompañarla en su proceso de formación como persona, para que pueda llegar a ser lo que ella quiera y pueda, como todos'.

Y la tecnología aquí tiene un papel imprescindible. Y es que, como la propia Ruth nos señala, todos tenemos derecho a comunicarnos. El derecho a la comunicación se encuentra recogido en la Declaración de los derechos en comunicación, desarrollados en 1992 por National Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (ASHA).

'El hecho de que Clara no pueda hablar no quiere decir que no tenga nada que decir y es por esto que consideramos fundamental darle instrumentos para poder ejercer su derecho a comunicarse'. Y, desde el momento en el que han apostado por la comunicación aumentativa y alternativa (CAA: aquellas estrategias que permiten comunicarse a personas sin habla), los avances de Clara han sido impresionantes.

Utilizan un sistema llamado Proloquo2Go que permite a Clara comunicarse basándose en un lenguaje visual. Esta herramienta ofrece distintos símbolos que la familia va señalando y nombrando en voz alta para comunicarse con la pequeña. Poco a poco, Clara ha ido dotando de significado cada uno de ellos y los utiliza para 'hablar' con sus seres queridos.

'La tecnología es la voz de nuestra hija. Clara comenzó realizando peticiones y llamándonos, pero poco a poco está pudiendo comentar algunas cosas como estados emocionales o lo que ha comido en el colegio (…) La tecnología se ha convertido en una apertura al mundo, en la posibilidad de comunicar sus pensamientos y, de influir en su existencia y en la de los demás. Es, en definitiva, independencia y autodeterminación'.

La tecnología se ha convertido en una esperanza para Clara y su familia, en una aliada, en un motor de desarrollo, en una apuesta de futuro (pero también de presente) para todos.

La inclusión de los niños con diversidad funcional

La ausencia de habla en el síndrome de Angelman

La pregunta, aunque complicada de afrontar, teníamos que planteársela a Ruth: ¿qué necesitaríais para que el futuro de Clara sea mejor? Y, aunque seguro que hay muchas cosas que le gustaría pedir, Ruth nos pide una reflexión, un cambio que debemos hacer todos, y que está en nuestra mano. Como siempre, la clave está ponernos en la piel del otro.

'Necesitamos un mundo mejor, más generoso, inclusivo, abierto y flexible. En mi opinión, formamos parte de un sistema tremendamente rígido que no acepta al diferente, independientemente del origen de dicha diferencia. Son muchas las barreras con las que nos hemos encontrado desde el nacimiento de Clara, y eso que solo tiene cuatro años. Pero somos conscientes de que nos quedan muchas más.

La peor de todas estas barreras es la mirada de la limitación. Muchas de las personas que se acercan a Clara lo hacen desde la condolencia, compasión y la miran asumiendo su incapacidad. Trabajamos cada día por intentar que el mundo sea un lugar más inclusivo. La diferencia nos asusta, porque nos pone enfrente de nuestra propia vulnerabilidad.

(...) Es muy importante que cambiemos el modelo con el que nos acercamos a la discapacidad, que pasemos del modelo médico que intenta 'normalizar' al diferente, centrado en el déficit, en la limitación, al modelo social que pone de manifiesto las barreras con las que tienen que lidiar las personas con diversidad funcional.

Para esto, se hace necesario que la diversidad llegue a nuestras escuelas y que desde el espacio educativo se proporcionen todos los apoyos necesarios para que las personas con diversidad funcional puedan desarrollarse en equidad e igualdad de oportunidades que sus pares con desarrollo típico. Me gustaría terminar con unas palabras de Inés Enciso, Directora Artística y Gestora Cultural: ¿quién quieres ser el que pone la barrera o el que construye la rampa?'

Nos quedamos con esta reflexión final y con la sonrisa de Clara, con eso nos quedamos.

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