11 frases que te ayudarán a concienciarte sobre las enfermedades raras

Ten conciencia y conoce las necesidades y la realidad de las personas con enfermedades raras a través de estos mensajes

Àngels Ponce
Àngels Ponce Terapeuta familiar

Son muchas las personas afectadas, muchas de ellos niños, por las más de 7,000 enfermedades raras que existen (se calcula que unos 350 millones sufren de enfermedades raras). Así que es necesario recordar que políticos, investigadores, comunidades y la sociedad en general deben seguir implicados.

Para la concienciación de que las enfermedades raras existen, y no debemos olvidarlas o darlas de lado por su infrecuencia, os dejamos algunos mensajes que son importantes recordar y que nos permitirán sentirnos más solidarios con los que las padecen.

11 Mensajes de concienciación sobre las enfermedades raras

frases sobre las enfermedades raras

1- Las pruebas genéticas deberían ser más accesibles y menos costosas. Algunas veces es la única forma de obtener un diagnóstico. Incluso si el diagnóstico es difícil, es mejor que no saberlo.

2- La investigación es crucial. No solo puede conducir a tratamientos, sino que también ayuda a crear conciencia sobre cada condición rara individual. Esto, a su vez, puede reducir el tiempo de espera de un diagnóstico y los errores que algunas personas reciben en su peregrinaje para saber lo que les ocurre.

3- Incluso con un diagnóstico, no significa que se tengan todas las respuestas. Rara significa que no hay (o hay pocos) estudios, información o tratamientos.

4- Se necesitan más especialistas y médicos interesados en las enfermedades raras. Que escuchen a estos pacientes y a sus familias.

5- El acto de escuchar parece bastante simple, pero algunas personas no lo hacen cuando se comparte o explica información sobre su enfermedad rara. Especialmente cuando aparentemente pareces normal.

6- La enfermedad es rara, pero la persona no lo es.  Las necesidades humanas son comunes. Todos los pacientes tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuántos sean en número.

7- El diagnóstico y la intervención temprana son esenciales. Cuanto antes sepamos lo que ocurre, antes podremos actuar y ayudar a la persona.

8- Invisible no significa inexistente.  Las personas que sufren una enfermedad rara pueden necesitar apoyos para atender sus necesidades específicas a lo largo de toda su vida. Están ahí.

9- Las enfermedades raras no solo afectan a los pacientes, también a sus familias y a su entorno. Ellos también necesitan apoyos.

10- Las personas con enfermedades raras a menudo pueden sentirse solas, aisladas y temerosas. Las pruebas, los procedimientos y el tratamiento pueden resultar agotadores. Es importante que el entorno comprenda por lo que está pasando el paciente y su familia.

11- Si estás interesado en aprender sobre la enfermedad, por favor pregunta. Internet no tiene todas las respuestas, mejor busca el apoyo de otras personas que estén pasando por lo mismo o asociaciones de pacientes.

Las enfermedades raras más comunes que afectan a los niños

Frases de concienciación sobre las enfermedades raras

Una enfermedad rara es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas de cada 10 mil, es decir, cuando tiene muy baja incidencia y limitación entre las personas. Aunque no todas las enfermedades afectan a los niños, algunas son muy comunes en la infancia. Te contamos cuáles:

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